L’Année de la santé met l’accent sur les maladies rares

4 mars 2011

Dans le cadre de l’Année de la santé [1], les maladies rares ont été le thème du mois de février. Lors de la Journée Internationale des maladies rares, lundi 28 février 2011, l’hopital universitaire de la Charité a inauguré un nouveau centre dédié à ce type de pathologies. En parallèle, le Secrétaire d’Etat parlementaire du Ministère fédéral de l’enseignement et de la recherche (BMBF), Helge Braun, inaugurait l’exposition de photographies « Orphelins de la médecine – Vivre avec une maladie rare ».

 

Les maladies rares sont, de façon paradoxale, assez répandues. Une telle pathologie est considérée comme rare lorsque qu’elle touche moins de 0.05% de la population, soit moins d’une personne sur 2000. Cependant, il en existe entre 5000 et 8000 différentes. C’est ainsi qu’environ quatre millions de personnes en Allemagne, et 30 millions dans l’Union Européenne en sont atteintes. Toutefois, la plupart de ces maladies étant peu connues, leur diagnostique chez les personnes atteintes est souvent très difficile. D’autre part, la recherche de médicament est fréquemment délaissée par les industriels, considérant que le nombre de clients potentiels est trop faible.

 

La Charité a installé son nouveau Centre berlinois pour les maladies rares [2] sur le campus de Virchow. Dans le futur, une coordination médicale centralisée devrait se charger d’assurer aux patients un accès aussi rapide que possible à des interlocuteurs compétents pour diagnostiquer et traiter leurs signes cliniques. « Soigner les patients atteints de maladies rares, étudier les maladies rares sur le terrain au sein d’associations nationales ou internationales ainsi que favoriser les coopérations multi-professionnelles sont les taches qui incombent au Centre berlinois pour les maladies rares », a expliqué Heiko Krude, Directeur de la Clinique de pédiatrie générale de la Charité. La plupart de ces maladies ont une cause génétique. « Les méthodes modernes d’analyse des génomes nous aideront à diagnostiquer les maladies rares mieux et plus rapidement. », a déclaré Stefan Mundlos, Directeur de l’Institut de médecine génétique et de génétique humaine de la Charité. Grâce à la combinaison d’expertises diagnostiques et cliniques d’excellence, le nouveau centre est bien équipé pour aider ses patients et les consultations devraient s’intensifier.

 

Dans l’optique de l’Année de la santé, le BMBF souhaite ouvrir les enjeux actuels de la recherche en santé au plus grand nombre à travers des expositions, des débats et des reportages. Dans ce contexte, l’Alliance pour les maladies rares chroniques (ACHSE) [3] et la Fondation Care-for-Rare [4] ont organisé une exposition de photographies artistiques sur les maladies rares. A cette occasion, la marraine de l’ACHSE a expliqué que « l’exposition aide à percevoir plus consciemment les personnes atteintes de maladies rares et à mieux les soutenir. » Elle sera accompagnée d’un cycle de conférences ouvertes au public et effectuera une tournée dans le reste de l’Allemagne.

 

Pour en savoir plus, contacts :

  • [2] Site internet du Centre berlinois pour les maladies rares (en allemand)
  • [3] Site internet de l’Alliance pour les maladies rares chroniques (en allemand)

Christoph Klein a créé en 2009 la Fondation Care-for-rare pour que les enfants atteints de maladies rares puissent accéder plus rapidement à un diagnostique génétique et à des méthodes thérapeutiques innovantes. La Fondation soutient des projets de recherche afin de mieux comprendre les mécanismes de ces pathologies et, ainsi, de développer de nouvelles thérapies. Sources : « Syndrome de Wiskott-Aldrich : une nouvelle thérapie génique et cellulaire efficace », BE Allemagne 505

  • Pour plus d’information sur les maladies rares et leur prise en charge en Allemagne, vous pouvez consulter le rapport rédigé par le service scientifique de l’ambassade de France de Berlin : « Les maladies rares en Allemagne » – 30/11/2006
  • Dr. Theda Wessel – Centre berlinois pour les maladies rares, campus de la Clinique de Virchow, Charité Université de médecine de Berlin – tél. : +4930450566766 – email : theda.wessel@charite.de
  • Contact presse du BMBF – Hannoversche Straße 28-30, 10115 Berlin – tél. : +493018575050, fax : +493018575551 – email : presse@bmbf.bund.de

Source :

Rédacteur :

Claire Cécillon, claire.cecillon@diplomatie.gouv.fr – https://www.science-allemagne.fr/