Le Conseil d’éthique allemand émet son opinion sur les tests génétiques

 

« Interrogez votre corps » – voici un exemple de slogan publié par les sociétés actives sur le marché des tests génétiques. La réduction des coûts d’analyse, des protocoles plus rapides et une commercialisation des tests sur internet sont les principaux facteurs permettant désormais à un public plus important d’avoir accès à des tests génétiques. Afin d’anticiper les problèmes éthiques qu’ils soulèvent, le Conseil d’éthique allemand met en garde contre les dérives de ces tests.

« Une énorme quantité de résultats sont générés et ils peuvent être d’une qualité très différente », prévient ainsi la présidente du Conseil d’éthique, Christiane Woopen. Certaines informations sont très utiles pour les soins médicaux, et notamment dans la perspective d’une médecine plus personnalisée, mais d’autres analyses fournissent des renseignements sur des maladies génétiques pour lesquelles il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement. De plus, la fiabilité des résultats est toujours discutable. Afin d’éviter de futurs désagréments liés à cette pratique, le Conseil d’éthique a présenté le 30 avril 2013, un exposé détaillé sur l’avenir des tests génétiques, mettant ainsi en garde les potentiels utilisateurs contre des attentes décalées.

Une femme peut par exemple être génétiquement prédisposée à un risque accrue de cancer du sein, mais cela ne signifie pas pour autant qu’elle va développer réellement une tumeur: différents facteurs interviennent dans cette optique, comme les facteurs environnementaux. Les autorités sanitaires et politiques ont donc la nécessité d’informer le grand public, et dans ce but, les experts souhaitent la création d’une plate-forme d’information indépendante sur internet. Les informations disponibles sur ce site devraient aider les personnes à distinguer les offres disponibles, en particulier celles émises par des entreprises étrangères, la société américaine 23andMe est par exemple un des principaux acteurs de ce marché. Cette plate-forme devra aussi répondre aux questions que se posent chaque personne avant de demander un test, notamment sur les résultats qu’ils désirent obtenir et ceux qu’ils ne souhaitent pas connaître, selon la problématique sous-jacente : « est ce que je veux savoir quelles maladies je risque de déclarer, mais pour lesquelles il n’existe aucun traitement? ». Enfin, l’autodétermination se doit d’être respectée, et les experts demandent donc des nouvelles dispositions pénales, pour qu’à l’avenir personne ne puisse examiner les données génétiques d’un tiers sans son consentement.

Malgré tout, plusieurs questions restent en suspens, en particulier l’ensemble des aspects relatifs à la grossesse : quelles décisions prendre face aux parents souhaitant connaître les prédispositions génétiques de leur enfant? Les membres du Comité d’éthique n’ont actuellement pas de réponse unique à cette question. Ainsi, certains experts souhaitent autoriser le test sanguin pour la détection précoce du syndrome de Down [1] chez les femmes qui ont un risque accru d’avoir un enfant touché par cette maladie.

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[1] Le syndrome de Down, aussi appelé trisomie 21 est une anomalie chromosomique congénitale provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire pour la 21eme paire. Ses signes cliniques sont très nets : un retard cognitif associé à des modifications morphologiques particulières.

 

Pour en savoir plus, contacts :

Compte-rendu de la position du Conseil d’éthique allemand (en allemand) : http://redirectix.bulletins-electroniques.com/8cxm2

 

Sources :

– « Aufklärung und Beratung » – Süddeutsche Zeitung, article de presse – 02/05/2013
– « Deutscher Ethikrat legt Stellungnahme zur Zukunft der genetischen Diagnostik vor » – communiqué de presse du Conseil Ethique allemande – 30/04/2013 – http://redirectix.bulletins-electroniques.com/zYjon

 

Rédacteurs :

Louis Thiebault, louis.thiebault@diplomatie.gouv.fr – https://www.science-allemagne.fr