L’Université Leibniz de Hanovre met en place un portail sur les maladies rares
Le nouveau portail d’information sur les maladies rares (ZIPSE) de l’Université Leibniz de Hanovre (LUH, Basse-Saxe) vient d’être lancé. Ce projet [1], mené par le Centre de recherche en économie de la santé (CHERH) de l’Université, vise à fournir aux personnes souffrant de maladies rares et à leurs proches un ensemble d’informations et de ressources sur les pathologies et leurs traitements.
Une maladie rare est une pathologie ne touchant au maximum que cinq personnes sur 10.000. On en dénombre de nos jours environ 7.000, sur près de 30.000 maladies existantes [2]. En Allemagne, ce sont près de quatre millions de personnes qui souffrent de maladies rares. A l’échelle de l’Union européenne, ce chiffre avoisine les 30 millions d’individus.
La plateforme ZIPSE propose une large palette de services à ses utilisateurs. Outre la diffusion d’informations à destination des malades, elle fournit également des conseils aux prestataires de soins sur les diagnostics, traitements et thérapies à proposer. Le site vise également à faciliter la mise en relation entre les personnes, malades, proches comme personnels médicaux, afin d’améliorer la prise en charge en institution spécialisée lorsque nécessaire.
Le projet bénéficie d’un soutien financier du Ministère fédéral allemand de la Santé (BMG), d’un montant de 750.000 euros.
Pour en savoir plus, contacts :
– [1] http://www.portal-se.de (en allemand)
– [2] Voir BE Allemagne 625 : http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/73856.htm
– Martin Frank, Centre de recherches en économie de la santé – tél. : +49 511 7625 084 – email : mf@ivbl.uni-hannover.de
Sources :
« Leibniz Universitat Hannover baut Portal für Menschen mit seltenen Krankheiten auf », dépêche idw, communiqué de presse de l’Université Leibniz de Hanovre – 06/02/2014 – http://idw-online.de/pages/en/news?print=1&id=572433
Rédacteurs :
Kenny Abbey, kenny.abbey@diplomatie.gouv.fr – https://www.science-allemagne.fr