Conférence sur les biobanques

Les biobanques sont d’une très grande importance pour le développement de la médecine personnalisée, notamment d’un point de vue éthique. Le deuxième colloque national sur les biobanques s’est tenu les 11 et 12 décembre à Berlin. Les biobanques, encore appelées centres de ressources biologiques, rassemblent des collections d’échantillons biologiques d’origine humaine ou microbienne de différentes natures (cellules, sang, AND, microorganismes…) et des informations scientifiques associées.

 

Pendant ce symposium, les chercheurs et spécialistes de l’éthique ont discuté de la façon de mieux concilier les droits et devoirs des différents protagonistes. Il faut en effet faciliter l’accès des chercheurs aux données, tout en tenant compte des droits citoyens. Ceux-ci ont le droit à la protection de leur vie privée, tout autant que les patients ont droit à des options de traitement. « Il est important que la « concordance pratique » entre le besoin essentiel de protéger les droits des donneurs d’échantillons biologiques et les intérêts de la recherche puissent être réalisée » a déclaré Matthias Brumhard, représentant du comité d’éthique de la Faculté de médecine de Gießen (Hesse).

Différentes approches sont mises en place par les instituts de recherche. Ainsi, certaines biobanques, telles que la banque interdisciplinaire de données et d’échantillons biologiques de Wurtzbourg (Interdisziplinare Biomaterial- und Datenbank Würzburg – IBDW), dirigé par Roland Jahns, ont, en accord avec différents comités d’éthique, élargi le panel d’informations explicatives disponibles pour le patient, et aussi mieux défini les termes parfois complexes dans les formulaires d’autorisation de prélèvement.

D’autres approches mettent en valeur l’importance d’une implication plus importante des citoyens. Ainsi, certains intervenants ont plaidé en faveur de l’inclusion des citoyens en tant que partenaires actifs dans le processus de recherche. Ces derniers doivent avoir la capacité de contrôler l’utilisation de leurs données dans une certaine mesure. Il explique que « les biobanques gagneront en confiance et en intérêt quand les sujets seront co-gestionnaires de leurs données » a rappelé le vice-président du Conseil allemand de l’éthique, Peter Dabrock (Université d’Erlangen-Nuremberg, Bavière). Il a aussi souligné que les infrastructures de biobanques doivent nécessairement être scientifiquement et technologiquement coordonnées au niveau national et international.

Nils Hoppe, du Centre pour l’éthique et la loi dans les sciences de la vie à l’université de Hanovre (Basse-Saxe) a défini la notion de consentement éclairé : « le véritable objectif de ce concept est de fournir un outil pour la protection de l’autonomie des patients et des volontaires, et non dans le but de réduire le risque de responsabilité pour les chercheurs ».

Enfin, il a été question de problématiques plus techniques. Divers projets scientifiques ont ainsi été discutés dont la stabilité des biomarqueurs à différentes températures, les durées de stockage et les éventuels impacts de ces facteurs sur les résultats issus de ces échantillons.

 

Pour en savoir plus, contacts :

Site internet du registre allemand des biobanques (en anglais) : http://www.biobanken.de/en-gb/home.aspx

Sources :

« Gute medizinische Forschung zu ermöglichen, ist ein hoch ethisches Prinzip » – Dépêche IDW, Welt – 12/12/2013 – http://idw-online.de/pages/de/news566201

Rédacteur :

Louis Thiebault, louis.thiebault@diplomatie.gouv.fr – https://www.science-allemagne.fr