L’Allemagne développe un plan d’action sur les maladies rares

 

Le ministre fédéral de la santé, Daniel Bahr, accompagné du secrétaire d’Etat à la Recherche, Helge Braun, et du président de l’Alliance pour les personnes atteintes de maladies rares (ACHSE [1]), Christoph Nachtigäller, ont présenté le 28 août un plan d’action national pour lutter contre les maladies rares.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle n’atteint pas plus de cinq personnes sur 10.000. De plus parmi les 30.000 maladies dénombrées de nos jours, environ 7.000 sont considérées comme maladies rares. Pour autant, rassemblées, ces maladies concernent un nombre de personnes relativement important. Ainsi, en Allemagne, ce sont des millions de personnes qui sont touchées par ces différentes pathologies. En raison de la faible occurrence des maladies contractées et de leur complexité potentielle, les patients nécessitent souvent un traitement particulier et des soins coûteux.

Le plan d’action national pour les personnes atteintes de maladies rares comprend un total de 52 mesures aux problèmes les plus urgents des patients et de leurs proches. L’objectif est de mieux informer les médecins et les patients pour que les gens touchés arrivent rapidement à un diagnostic fiable. Les structures de soins médicaux concernées devront mettre en commun leurs compétences. En outre, la recherche sera améliorée dans ce domaine, et un « Atlas des maladies rares » sera créé.

Enfin, l’accent est également mis sur la coopération de la recherche européenne afin d’étudier les mécanismes des maladies, leurs causes génétiques et de développer de nouvelles procédures de diagnostiques et thérapeutiques.

 

Pour en savoir plus, contacts :

– [1] Alliance pour les personnes atteintes de maladies rares (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen) : http://www.namse.de/
– Ministère fédéral allemand de la Santé : http://www.bmg.bund.de/
– Alliance pour les maladies rares et chroniques (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) : http://www.achse-online.de/

 

Sources :

Communiqué de presse du BMBF – 28/08/2013 – http://redirectix.bulletins-electroniques.com/bRnyN

 

Rédacteurs :

Louis Thiebault, louis.thiebault@diplomatie.gouv.fr – https://www.science-allemagne.fr