Point sur la mise en place de registres des cancers en Allemagne

Le ministère fédéral de la santé (BMG) a initié en 2008 un plan national sur le cancer, en commun avec la Ligue allemande contre le cancer (DKH), la Société allemande du cancer (DKG) et le groupe de travail des centres des tumeurs (ADT) [1]. Ce plan doit permettre de faire face aux défis posés par le combat contre le cancer. L’Etat, les Länder, les caisses d’assurance maladie et d’assurance vieillesse, les prestataires de soins, les scientifiques et les associations de patients, ont formulé plusieurs recommandations dans le cadre de ce plan, qui sont progressivement mises en place depuis fin 2011.

 

Un des résultats du plan national sur le cancer est la loi sur le diagnostic précoce et les registres du cancer (KFRG), entrée en vigueur en avril 2013. Cette loi prévoit que des registres du cancer soient établis dans toute l’Allemagne d’ici 2017, afin d’améliorer les soins apportés aux patients souffrants d’un cancer. A mi-parcours de la mise en œuvre de ces registres, le BMG, la ministre de la santé de Rhénanie-Palatinat, ainsi que les co-initiateurs du plan sur le cancer ont organisé une conférence à Mayence (Rhénanie-Palatinat) pour faire le point sur la situation actuelle.

 

Selon la loi KFRG, les registres cliniques du cancer sont des dispositifs indépendants et compétents, qui répertorient toutes les données importantes concernant les cas de cancer et leur traitement, depuis le diagnostic jusqu’à l’issue de la maladie, en passant par les différentes étapes de traitement et les récidives.

 

Ils remplissent les fonctions suivantes :

  • l’enregistrement des données des patients,
  • l’évaluation des données, qui est ensuite transmise aux médecins concernés,
  • le soutien aux coopérations directes et interdisciplinaires pour le traitement du cancer,
  • la collaboration avec des centres d’oncologie,
  • l’enregistrement des données pour les registres épidémiologiques du cancer,
  • la mise à disposition des données pour la recherche et la transparence des soins.

 

Les registres doivent ainsi fournir des informations sur la qualité des soins aux patients, aux prestataires, aux chercheurs et aux politiques, afin de permettre l’amélioration des structures, des procédures et de la prise en charge des patients atteints d’un cancer (en identifiant par exemple les traitements ayant le plus de succès).

 

Un des défis posés par la mise en place des registres du cancer est de créer des règlements similaires dans les différents Länder. Un groupe de travail, mené par le Land de Rhénanie-Palatinat, a été constitué à cette fin et a permis d’obtenir des résultats intermédiaires positifs. La moitié des Länder transforme et développe leurs précédents registres épidémiologiques. Deux Länder vont organiser leur registre de manière transnationale. Les lois nécessaires à l’acquisition des données ont déjà été adoptées dans quatre Länder, et sont en cours de procédure législative dans sept autres.

 

La mise en place des registres est financée par la DKH à hauteur de 7,2 millions d’euros. Les frais courants des registres de cancer sont pris en charge à 90% par les caisses d’assurance maladie, les 10% restant étant financés par les Länder.

 

La conférence s’est conclue par l’inauguration du nouveau registre clinique et épidémiologique du cancer du Land de Rhénanie-Palatinat.

 

[1] Voir http://www.bmg.bund.de/themen/praevention/nationaler-krebsplan.html

 

Sources :

 

Rédactrice : Rébecca Grojsman, rebecca.grojsman[at]diplomatie.gouv.fr – www.science-allemagne.fr