Recherche sur la fin de vie des personnes atteintes de handicaps sévères

L’espérance de vie des personnes souffrant de handicap est de plus en plus longue, cependant ces personnes souffrent également davantage de démence, de cancer ou de maladies cardiovasculaires. Jusqu’à présent, les connaissances manquent sur la manière dont elles peuvent être accompagnées dans leur fin de vie.

Les chercheurs vont tout d’abord identifier la situation actuelle des personnes handicapées en matière de soins. Les perspectives d’experts travaillant dans les hospices et les soins palliatifs seront recueillies et permettront de fournir des informations sur les expériences, les ressources possibles et les barrières rencontrées lors de leur accompagnement.

En plus des patients eux-mêmes, l’entourage et les professionnels de santé seront également impliqués de manière étroite dans la recherche et interrogés sur leurs besoins et leurs possibilités de participation.

L’inclusion de personnes souffrant de handicap mental est souvent difficile. Les scientifiques vont donc chercher à savoir si des questionnaires à base de symboles ou des appareils guidés par la voix peuvent aider à mieux les prendre en charge. Sur la base de leurs résultats, ils émettront des recommandations concernant les soins palliatifs prenant en compte les besoins spéciaux de ces patients.

Le projet est financé par le BMBF à hauteur d’un million d’euros sur trois ans dans le cadre de son programme de financement dédié aux soins palliatifs.

Source : “Am Ende des Weges”, communiqué du BMBF, 22/05/2017 – https://www.bmbf.de/de/am-ende-des-weges-4219.html

Rédactrice : Laura Voisin, laura.voisin[at]diplomatie.gouv.fr – www.science-allemagne.fr